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MON PARCOURS, LA MALADIE Extrait d'un post FCB de janvier 2017

MON VISAGE

MON VENTRE !

Ne vous fiez pas aux apparences

TÉMOIGNAGE D'UNE MALADIE QUI EN FRANCE touche probablement au moins 3 millions de femmes. C’est considérable !  

VOUS DEVEZ SAVOIR ET PROTÉGER VOS FILLES, VOS PETITES FILLES. Cette maladie doit sortir de l'ombre.

MON PARCOURS

 

1989 Hôpital de Nanterre : kystectomie

1991 Hôpital de Nanterre : kystectomie ovarienne gauche Hôpital de Nanterre

1994 Hôpital de Nanterre Salpingestomie gauche et kystectomie ovarienne droite pour Endométriose pelvienne

1994-1999 : traitements non-stop ARRÊT DES RÈGLES PAR CAMIZOLE CHIMIQUE

des traitements castrateurs et lourds de conséquences

Décapeptyl : https://eurekasante.vidal.fr/medicaments/vidal-famille/medicament-odecap01-DECAPEPTYL.html

Enantone : https://eurekasante.vidal.fr/medicaments/vidal-famille/medicament-benant01-ENANTONE.html

Androcur : https://eurekasante.vidal.fr/medicaments/vidal-famille/medicament-bandrc01-ANDROCUR.html

1999-2000-2001-2002 Hôpital Antoine Béclère à clamart Professeur Renée Frydman 

Tentative de FIV fécondation in vitro = 5 échecs

2003 Hôpital Tenon Tentative avec don d’ovocytes = échec

2006 Hôpital Cochin et Port royal par les professeurs Bertrand DOUSSET et  Charles CHAPRON :

11h d'opération puis 6h pour rebrancher le conduit intestinal : Cure d’endométriose profonde avec atteinte rectale. Réalisation d’une résection recto sigmoïdienne avec anastomose colo rectale protégée par iléostomie, une colpectomie partielle postérieure, une exérèse des ligaments utéro sacrés droit et gauche et une hystérectomie totale non conservatrice. Pour parler simple : j’ai plus de rectum, j’ai plus d’ovaires, j’ai plus d’utérus, j’ai 30cm de colon en moins, j’ai plus de trompes, j’ai plus d’anses sigmoïdiennes et mise en place d’une stomie (anus artificiel) 

2009 Hôpital Cochin Professeur Bertrand DOUSSET

Cholécystectomie sur lithiase vésiculaire. Pour faire simple plus de vésicule

2013 Hôpital Foch : occlusion intestinale sur bride

2014 Hôpital Cochin Professeur Bertrand DOUSSET et Docteur Abdelhalim AISSAT

 Cure d’éventration sus ombilicale avec pose de prothèse avec abdomino-plastie. Suite marquée par une nécrose ayant nécessité la pose d’un VAC et plusieurs passages au bloc opératoire avec une HAD durant plusieurs mois. 

2017 Hôpital Cochin Docteur AISSAT : Reprise et reconstruction de la cicatrice nécrosée

2018 Hôpital Foch : Occlusion intestinale sur bride.

2018 Hospitalisation Hôpital de Berck : rééducation fonctionnelle et de réadaptation

2018 Recherche de maladie inflammatoire et de rhumatismes (douleurs dos-pieds-mains +++)

2019 Occlusion intestinale sur bride et plusieurs épisodes d'arrêt du transit

2020 3 Occlusions intestinale sur bride et plusieurs épisodes d'arrêt du transit

Bouleversée, perplexe face au silence et à l'indifférence du monde politique et administratif et bien d'autres... envers la maladie dont je suis atteinte depuis 30 ans d'Endométriose". Je m'interroge ! Combien de vies de femmes devront être sacrifiées avant une prise de conscience ? Combien de temps encore pour une reconnaissance ? Combien de temps pour que cette maladie sorte de l'ombre ? Combien de familles détruites et meurtries ? Combien de couples ? Que faites-vous pour la reconnaissance de la maladie ? Combien de temps cela va-t-il durer ? Combien de femmes doivent encore vivent dans de terribles souffrances ? dans le déni total, dans l'humiliation, dans la précarité, plusieurs questions : D’où vient-t ‘elle ? pourquoi cela n’avance-t-il pas plus vite ? Y a-t-il des fonds attribués pour la recherche ? Quelles mesures sont prises pour les générations futures et les petites filles d'aujourd'hui et de demain ?


Au risque de choquer l'esprit de certaines personnes de par les images plus haut, c'est avec solidarité, espoir, force, détermination et courage que je les publies.

Ce que vous voyez plus haut, est une nécrose ! Et oui une opération n'est pas anodine et sans risque ! ATTENTION ne pas vous identifier à moi surtout ;) bien heureusement toutes les endogirls n'ont pas cette lourde complication ! Oui cette maladie est complexe et pas la même d'une femme à une autre, je ne veux pas faire peur à ces jeunes filles atteintes, ce message est fait pour témoigner de mon parcours il est unique "je répète ne pas vous identifier à moi". L’endométriose peut-être légère ou très grave selon les stades. MESUREZ à travers ces photos ce que peut être cette maladie en stade IV et les conséquences des multi chirurgies. Cette maladie touche 1 à 2 femmes sur 10 partout dans le monde. On imagine qu’en France au moins 3 millions de femmes en sont actuellement atteintes et 180 millions partout dans le monde. C’est considérable ! C’est plus que le diabète par exemple ! Et pourtant l'endométriose est dans l'ombre et incurable à ce jour.

Hélas d'autres maladies en découlent parfois : maladies auto-immunes, des maladies endocriniennes, des maladies atopiques, syndrome de fatigue chronique, de polyarthrites rhumatoïdes, ou encore de fibromyalgie. Ce n'est pas que des règles douloureuses ! Heureusement pour beaucoup cette atteinte et les conséquences ne sont pas aussi importante ! je ne suis pas non plus un cas unique et heureusement nous n'allons pas toutes développer les maladies citées plus haut. Mais sachez que certaines se retrouve avec :

(sonde urinaire temporaire ou définitive), d'autres ont une stomie ( temporaire ou définitive ), certaines sont en fauteuil , d'autres marchent avec une béquille, beaucoup subissent une voir plusieurs des maladies et des atteintes au niveau des nerfs (douleurs neuropathiques).

​Cette maladie fait des ravages sur nos corps et les séquelles sont malheureusement irréversibles pour certaines avec des périodes de stabilité et des périodes de douleurs intenses. La lutte contre l'Endométriose reste dans le silence total. Les femmes, les petites filles court un grand danger ! Il faut que cela stop !

VENEZ MARCHER AVEC NOUS AU MOIS DE MARS A PARIS

lors de l’ENDOMARCH

Nous avons besoin de vous.

Renseignements : https://www.endomarch.fr/

 

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http://www.info-endometriose.fr/