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MON PARCOURS, LA MALADIE Extrait d'un post FCB de janvier 2017

MON VISAGE

MON VENTRE !

Ne vous fiez pas aux apparences

TÉMOIGNAGE D'UNE MALADIE QUI EN FRANCE touche probablement au moins 3 millions de femmes. C’est considérable !  

VOUS DEVEZ SAVOIR ET PROTÉGER VOS FILLES, VOS PETITES FILLES. Cette maladie doit sortir de l'ombre.

 

MON PARCOURS

1989 Hôpital de Nanterre : kystectomie


1991 Hôpital de Nanterre : kystectomie ovarienne gauche Hôpital de Nanterre


1994 Hôpital de Nanterre : Salpingestomie gauche et kystectomie ovarienne droite pour Endométriose pelvienne


1994-1999 : traitements non-stop ARRÊT DES RÈGLES PAR CAMIZOLE CHIMIQUE

des traitements castrateurs et lourds de conséquences

Décapeptyl : https://eurekasante.vidal.fr/medicaments/vidal-famille/medicament-odecap01-DECAPEPTYL.html

Enantone : https://eurekasante.vidal.fr/medicaments/vidal-famille/medicament-benant01-ENANTONE.html

Androcur : https://eurekasante.vidal.fr/medicaments/vidal-famille/medicament-bandrc01-ANDROCUR.html

1999-2000-2001-2002   Hôpital Antoine Béclère à clamart Professeur Renée Frydman 

Tentative de FIV fécondation in vitro = 5 échecs


2003 Hôpital Tenon Tentative avec don d’ovocytes = échec


2006 Hôpital Cochin et Port royal par les professeurs Bertrand DOUSSET et  Charles CHAPRON :

11h d'opération puis 6h pour rebrancher le conduit intestinal : Cure d’endométriose profonde avec atteinte rectale. Réalisation d’une résection recto sigmoïdienne avec anastomose colo rectale protégée par iléostomie, une colpectomie partielle postérieure, une exérèse des ligaments utéro sacrés droit et gauche et une hystérectomie totale non conservatrice. Pour parler simple : j’ai plus de rectum, j’ai plus d’ovaires, j’ai plus d’utérus, j’ai 30cm de colon en moins, j’ai plus de trompes, j’ai plus d’anses sigmoïdiennes et mise en place d’une stomie (anus artificiel) 


2009 Hôpital Cochin Professeur Bertrand DOUSSET

Cholécystectomie sur lithiase vésiculaire. Pour faire simple plus de vésicule

2013 Hôpital Foch : occlusion intestinale sur bride


2014 Hôpital Cochin Professeur Bertrand DOUSSET et Docteur Abdelhalim AISSAT

 Cure d’éventration sus ombilicale avec pose de prothèse avec abdomino-plastie. Suite marquée par une nécrose ayant nécessité la pose d’un VAC et plusieurs passages au bloc opératoire avec une HAD durant plusieurs mois. 


2017  Hôpital Cochin Docteur Abdelhalim AISSAT : reconstruction de la cicatrice nécrosée

2018 Hôpital Foch : Occlusion intestinale sur bride.

 

2018 :  Hospitalisation Hôpital de Berck : rééducation fonctionnelle et de réadaptation

2018 Recherche de maladie inflammatoire et de rhumatismes (douleurs dos-pieds-mains +++)

2019 Occlusion intestinale sur bride et plusieurs épisodes d'arrêt du transit

Extrait d'un post FCB ci dessous en 2018 mise à jour de mon parcours en 2019

Bouleversée, perplexe face au silence et à l'indifférence du monde politique et administratif et bien d'autres... envers la maladie dont je suis atteinte depuis 30 ans d'Endométriose". Je m'interroge ! Combien de vies de femmes devront être sacrifiées avant une prise de conscience ? Combien de temps encore pour une reconnaissance ? Combien de temps pour que cette maladie sorte de l'ombre ? Combien de familles détruites et meurtries ? Combien de couples ? Que faites-vous pour la reconnaissance de la maladie ? Combien de temps cela va-t-il durer ? Combien de femmes doivent encore vivent dans de terribles souffrances ? dans le déni total, dans l'humiliation, dans la précarité, plusieurs questions : D’où vient-t ‘elle ? pourquoi cela n’avance-t-il pas plus vite ? Y a-t-il des fonds attribués pour la recherche ? Quelles mesures sont prises pour les générations futures et les petites filles d'aujourd'hui et de demain ?


Au risque de choquer l'esprit de certaines personnes de par les images plus haut, c'est avec solidarité, espoir, force, détermination et courage que je publie ce statut , un témoignage qui a pour but d'informer, d'expliquer mon parcours et qui je l'espère fera prendre conscience aux autorités et à l'ensemble de la France qu’ il y a urgence à reconnaître l'Endométriose comme il se doit. 

Ce que vous voyez plus haut, est une nécrose ! Et oui une opération n'est pas anodine et sans risque ! ATTENTION ne pas vous identifier à moi surtout ;) bien heureusement toutes les endogirls n'ont pas cette lourde complication ! Oui cette maladie est complexe et pas la même d'une femme à une autre, je ne veux pas faire peur à ces jeunes filles atteintes, ce message est fait pour témoigner de mon parcours il est unique "je répète ne pas vous identifier à moi". L’endométriose peut-être légère ou très grave selon les stades. MESUREZ à travers ces photos ce que peut être cette maladie en stade IV et les conséquences des multi chirurgies. Cette maladie touche 1 à 2 femmes sur 10 partout dans le monde. On imagine qu’en France au moins 3 millions de femmes en sont actuellement atteintes et 180 millions partout dans le monde. C’est considérable ! C’est plus que le diabète par exemple ! Et pourtant l'endométriose est dans l'ombre et incurable à ce jour.

Hélas d'autres maladies en découlent parfois : maladies auto-immunes, des maladies endocriniennes, des maladies atopiques, syndrome de fatigue chronique, de polyarthrites rhumatoïdes, ou encore de fibromyalgie. Ce n'est pas que des règles douloureuses ! Heureusement pour beaucoup cette atteinte et les conséquences ne sont pas aussi importante ! je ne suis pas non plus un cas unique et heureusement nous n'allons pas toutes développer les maladies citées plus haut. Mais sachez que certaines se retrouve avec :

(sonde urinaire temporaire ou définitive), d'autres ont une stomie ( temporaire ou définitive ), certaines sont en fauteuil , d'autres marchent avec une béquille, beaucoup subissent une voir plusieurs des maladies et des atteintes au niveau des nerfs (douleurs neuropathiques).

​J’ai senti la mort quand je dis senti oui vraiment cette odeur de décomposition, de pourriture ou le parfum n'y faisait rien !!! Cette odeur de cadavre, une opération de trop pour mon corps, une opération de plus parmi tant d’autres. Cette fois il a dit NON je peux plus faire face. 

Cette maladie fait des ravages sur nos corps et les séquelles sont malheureusement irréversibles pour certaines avec des périodes de stabilité et des périodes de douleurs intenses. La lutte contre l'Endométriose reste dans le silence total. Les femmes, les petites filles court un grand danger ! Il faut que cela stop !

Je n’ai pas pour habitude de parler de moi surtout quand il s’agit de mon intimité ! Mais je me sent prête à le faire après 30 ans de souffrance et de silence, je suis en droit de le faire et je m’autorise à publier ce qui est ! Pour que les autorités et l'ensemble de la population prennent conscience des ravages de cette maladie ! Pourvu que mon témoignage soit porteur de compréhension et d'information ! Pourvu que les photos choc et réveil le monde des humains 👦👧👨👩! J’ose encore y croire ! J’ose espérer !

Vous allez rentrer dans mon intimité : je prends sur moi ce n’est pas facile à faire mais de part de nouvelles douleurs je suis un peu remontée et c'est bien légitime (regardez mon vécu). Je fais ce témoignage certes pour moi car c’est un bon exutoire malgré qu’il soit bien trop tard les dégâts sont irréversibles, je le fais aussi pour toutes mes endosisters, pour toutes les jeunes filles ou les petites filles qui vont connaitre cette terrible maladie. JE TÉMOIGNE POUR LES GÉNÉRATIONS FUTURES. JE TÉMOIGNE POUR QUE LES CHOSES ÉVOLUENT VERS UNE RECONNAISSANCE et SELON LES STADES des possibilités d'obtenir des invalidités partielles ou définitives ! JE DEMANDE aussi que tous les médecins gynécologues soient formés à cette maladie du siècle et que la sensibilisation dans les écoles soit faite.

J’ai été diagnostiquée à l’âge de 18 ans « Endométriose profonde stage IV avec atteinte rectale ayant nécessité de très lourdes interventions et de nombreux traitements castrateurs et lourds de conséquences aussi bien physique que psychique : je fais un court résumé car j’ai eu bien d’autres choses….et oui l'Endométriose nous rend faible et fragile.​

 

RÉSULTAT FINALE A CE JOUR : Fatigue extrême, douleurs chroniques, dos en papier mâché me rendant souvent invalide au point de ne pas pouvoir marcher ou vivre tout simplement. Suite à mes nombreuses interventions je n’ai plus d’abdominaux, le dos étant maintenu par eux, Les opérations nous fragilisent forcément. Ils touchent des nerfs, les traitements nous fragilisent les os. : (Ce sont des suppositions mais qui me semble justifiées). Antalgique, morphine dérivé d'opium, anti inflammatoire je suis une droguée des temps moderne ♠♠♠ !!!! Je manque de force pour la moindre chose courante chez les autres qui sont en bonne santé, grosse gène abdominale du fait de la prothèse qui se bloque par moment et qui me gêne chaque seconde, défécation constante ou arrêt du transit, problème de vessie en cours de diagnostic , mal au ventre (intestin capricieux et fragile), je ne peux pas manger tout ce que je souhaite, je ne peux pas faire un sport, je ne peux pas portez de charge telle que mes courses, ou ma valise pour partir en voyage, je ne peux pas faire mon ménage sans avoir de terrible douleurs, je ne peux pas sortir comme tout le monde, je me fatigue très rapidement, de nos jours c'est très difficile de vivre avec l'Endométriose.

 

J'ai été jugée par mes collègues, mes soit disant amis etc… j'ai été jugée et évincée dans le milieu professionnel, je n’ai pas pu m’épanouir au regard de mes nombreux arrêts de travail, j’ai perdu mon époux ! Marié pour le meilleurs pas pour le pire ou disons temporairement, J'ai perdu l’espoir d’être maman un jour, j’ai perdu  de la force, j’ai perdu j’ai perdu j’ai perdu la liste est longue… Mais j’aime la vie, rien ne vaux la vie, oui je le sais car j'ai failli la perdre. Les abandons de toutes sortes me font plus peurs j'ai été habituée à tout ce que l'humain peut faire en mal et en non compassion.

 

Depuis l’âge ou normalement vous êtes en pleine forme ! je suis malade j’ai toujours été au plus haut en matière de capital force, j’ai dû aller travailler malgré que je sois pliée en deux avec bien souvent de la morphine, des tonnes d’antalgiques, d’anti inflammatoire et j’en passe, j’ai dû affronter la fatigue extrême, la douleur, les saignements hémorragique , la castration part l’hormonothérapie , les faux jugements, la dépression réactionnelle, la perte de confiance, la transformation de mon corps  avec ces maudits traitements, la perte de joie de vivre, ne pas pouvoir vivre ma jeunesse, ne pas pouvoir danser, sauter, rire, ne pas pouvoir étudier, accepter une stérilité moi qui désirait tant un enfant, devant me rendre encore et toujours dans les hôpitaux, chez les médecins, chez les spécialistes, les radiologues, les psychologues et devant payer de lourds dépassements d’honoraires ! oui la médecine à un prix ! Ne pas pouvoir ! Ne pas pouvoir ! là aussi la liste est longue……, ma vie est un combat et je pèse mes mots et pourtant je me BAT encore ! Pardon à mes tendres parents qui ont pleurés bien des fois me croyant l'arme à gauche !

 

Le ministère de la santé : quand allez-vous faire quelque chose pour nous ? Regardez bien mon ventre et nos ventres ! Transposez ce qui m’arrive sur vos filles ou vos petites filles de demain ! Prenez mon corps ne serait-ce que 15mm de votre vie. Cela fait trop longtemps que nous attendons un geste, une écoute, des actions, une reconnaissance. Quand allez-vous nous reconnaître et diffuser l’information ? Quand aurons-nous des réponses à nos questions ? Quand allez-vous prêter une oreille attentive aux associations qui lutte contre cette maladie et qui ont beaucoup de choses à vous apprendre et pourtant ce n'est pas faute de vous alerter !

 

J’ai de mon côté tout un staff de médecins, la médecine du travail qui est consternée de ne pas avoir plus de poids au regard de mon dossier très lourd mais non rien à faire aucun moyen d’avoir une invalidité partielle étant dans l'administration territoriale. Je veux pas vivre au crochet de l’état je veux continuer à travailler pour mon équilibre, j’ai besoin d’une vie sociale mais je ne peux pas A 100% alors quand vais-je avoir un complément de salaire ? Quand vais-je pouvoir travailler à le mesure de mon état 50% que dois-je faire ? Que faire pour toutes ces femmes qui ne peuvent plus travailler et qui se retrouve avec presque rien pour vivre en plus de la maladie !!!! Les autorités doivent ouvrir leur cœur, se pencher sur notre sort il faut prendre notre maladie avec grande attention et vite. J'ai cette chance un emploi stable ! oui j'ai un peu de chance tout de même ;) une patronne qui ne m'a jamais tenue rigueur de mes nombreuses absences et qui m'a même aidé dans mon parcours de PMA m'autorisant sans compter des absences hélas ce n'est pas la cas pour toutes ! Merci Madame je n’oublie jamais rien. Merci pour vos appels lors de mes nombreuses hospitalisations, merci de votre soutien, merci de votre attention. Merci à vous mes chefs de service qui avez compris que ce n'était pas une grippe et merci à certains de mes collègues.

 

Artdivers est mon bébé, une passion, un hobby qui me permet de voir la vie un peu plus rose et surtout un moyen de parler de l'Endométriose, je confectionne ces créations sur mon temps libre,  ce qui me permet de ne pas sombrer, m'allongeant quand la douleur est trop forte.

Nous vivons avec des douleurs chroniques, avec des amputations, avec des marques, avec des salaires de misère, avec des faux jugements, isolés pour beaucoup, nous vivons un enfer qui passe aussi par de grave dépression et oui nous sommes des humains pas encore des machines ! Nous avons des corps en carton ! nous sommes brisées, meurtrie et pas comprises JE VOUS IMPLORE DE NOUS ECOUTER nous les endogirls !

 

J’ai mal Madame La Ministre, Messieurs et Mesdames les Députés mon ventre me déchire, mon dos me brise et mon mental est fatigué de toujours à devoir justifier, prouver, me battre. J'ai mal de voir autant de femmes souffrir. Aussi je fais appel à votre cœur, à votre compassion, à votre humanité pour vous pencher sérieusement sur notre sort et écoutez et aider sans compter les associations qui font un travail remarquable

 

Témoignage d’une femme étant malade depuis 30 ans et qui est habitué à aller au plus hauts de ses forces mais qui là son seuil est atteint il fallait donc que je prenne ma petite plume pour vous chatouillez ne nez ! un brin d'humour dans ce monde si dur ;)

 

Côté positif de cette terrible maladie : elle m'a fait rencontrer des femmes extraordinaires, remplient de courage, de bonne volonté, de force, d'amour et de soutien. Nous nous serons les coudes, nous nous aidons par des petits gestes, des petits mots. Les vrais sont présents c'est la qualité qui compte pas la quantité ;) et j'en profite pour remercier ceux qui sont encore là en 2018 avec qui je partage de très beaux et bons moments. J'ai eu le privilège d'avoir les meilleurs médecins en la matière, des équipes médicales avec une grande compassion qui m'ont relevée, soignée, écouté bien des fois. Je rends aussi hommage à mon docteur généraliste qui me suit depuis 20 ans et à qui je dois beaucoup de par son écoute et son soutien encore aujourd'hui et qui elle n'a jamais doutée de mes douleurs récurrentes. Pensez à l'endogirl qui vie au Mali, ou je ne sais où ! Elle n'a pas tout cela. Je suis une personne humble, qui sais reconnaître les choses pour que je pousse un cri, un témoignage aussi intime il faut vraiment que cela soit injuste et c'est le cas ! Je sais à présent ce qu'est la vie avec ses hauts ses bas. Ne vous inquiétez pas je garde mon sourire ;) ma générosité et ma bonne éducation.

 

Merci de fond du cœur d'avoir lu mon ressenti, mon parcours, mon appel au secours, je continue ce soutien à travers mes créations elles ont un sens à présent, elles aident "la lutte contre l'Endométriose" 1 achat = 1 don à l’une des associations. Je passe mon temps dans mon petit atelier quand mes douleurs me laissent un peu tranquille. J’ai trouvé mon Prozac. Heureusement j'ai cet exutoire pour oublier et m'évader.​

 

VENEZ MARCHER AVEC NOUS AU MOIS DE MARS A PARIS lors de l’ENDOMARCH nous avons besoin de vous tous.

https://www.endomarch.fr/

 

A vous qui suivez et soutenez la boutique artdivers vous aviez le droit de savoir. Pour vous mes endosisters, pour vous petites filles de demain, vous me donnez la force à continuer.  Nathalie devenue warrior par la force des choses...

 

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